元気になぁれ!

父が病気になりました。記録を残します。

7D・リハビリ

この日は私は仕事で遅くなったので

身代わり不動尊のお札をもらって

きてくれた叔母と母が面会にいく

 

母と叔母が面会したときに

「足が寒いから靴下」と言われたので

 

仕事を終わらせてから靴下を買って

かかとにあてるクッション買って

用事を済ませた母と合流し病院へ

 

熱が少しさがってるらしい

本人も「咳がへった」と書いてくる

それでも咳がでると苦しそうだけど

 

面会中に看護師さんがベッド脇に座る

練習しましょうと言ってきた

 

管だらけだから看護師さん4人位の

大作業なんだけど、なんとかかんとか

ベッドに腰掛ける形になった

 

前にテーブルを置いて身体を支えて

いないとダメなんだけど、それでも

筋力落とさないためにはいいリハビリ

になるらしい

 

母が病院の売店で転倒防止用の

すべりにくいスリッパを買いに

いってる間、座ったままで待つ

 

その間、孫の顔が見たいと言っていた

父にスマホで子供の写真や動画をみせる

 

テレビの音楽にあわせて踊ったり

兄弟2人で何やら会話してたり

そのうち顔中ヨーグルトだらけにして

ご飯を食べてる動画がでてきた

 

「食べ物の写真をはみたくない!」と

目を背ける父…「冷たい水をゴクゴクと

飲む夢を何十回とみた!」と

 

点滴で水分、栄養チューブでカロリーは

摂取しててもやはり口から飲食する

満足感とは全然違うよね…

 

10年前に腸閉塞になって、一週間ほど

点滴のみでカロリー摂取もできなかった

私にはこの気持ち痛いほどわかる!

 

「わかるわかる、辛いよね、でもここが

踏ん張り所だよ!」と慰めるしかできなかった

 

6D・弟、かえる

2度と喋れなくなる(意思疎通できなくなる)

かもしれないよ!と連絡して、週末+2日間

実家に帰ってきてくれていた弟が帰ることに

 

まだまだ予断を許さないけど

妊娠8ヶ月のお嫁さんがいるし

仕事もあるから仕方ない

 

父に「帰るからねー」と伝えると

「○○ちゃんによろしく!!」と

 

「ホントは会いに来たがってるんだけど」

と弟が言うと「いいいい!」と手を振る

 

母も「自分の身体と赤ちゃんのこと1番に

考えて〜こっちはどうとでもなるから!

せっかく1番嬉しい時楽しい時なのに

こんなことになっちゃって、こっちの方が

ごめんねー」と言うと父も頷いていた

 

「孫の顔見るためにも頑張ってよね!」

と握手して弟は帰っていきました

 

弟がいなくなると、母が1人でちゃんと

ごはん食べるかちょっと心配…

6D・面会前

面会前にいきなり看護師さんから

「どこまでご本人に話されますか?」と

聞かれた。病名や病状のことらしい。

 

本人が「昨日、家族が医者から説明を

うけたはずだ」ということを看護師さんに

言ってくるらしい。

 

昨日、軽く説明したはずだけど

あんまり聞いてなかったのかな…

 

看護師さんは「ご家族と統一したいので」

あと「あまり深刻に伝えてご本人のやる気を

なくさせてもよくないので」とちょっぴり

嫌なことを言う

 

「どうしたらいい?」と母が言うので

「病名は急性骨髄性白血病だと知ってるから

それはいいけど、M0だとかの分類はまだ

骨髄検査の結果でてないから、でいいと思う。

 

例え言ってもわからないかもしれないけど

スマホとかで調べれば簡単にわかっちゃうし

 

今の肺炎治療頑張って、その先に

また白血病の治療があるのはわかってるけど

それが辛いものになるとかは今は知らなくて

いいでしょ。」

 

「病状に関しては、昨日の説明だと

あまり治ってる感じもしない言い方だけど

熱下がってるね、とか本人がわかることで

前向きになる内容だけ伝えればいいと思う」

…と私の意見を伝え、それが採用されることに

病気の説明はあなたして、と母が言うので

昨日と同じ内容を改めて父に伝えた

 

父はうんうんうなずきながら聞いて

親指をぐっと立てて了解の合図

 

「そういえば、さっき看護師さんから聞いた

けど、これからリハビリで机の横に座ったり

車椅子に乗ったりって練習もすこしずつ

進めていくってよ!」と伝えると

ほんと?と父の顔が少し明るくなった

 

父の筆談の内容をみると

何か食べたい、飲みたい

食べる夢を何回も見た  などと書いてある 

 

一応、鼻から栄養カテーテルはいれてて

カロリーはある程度摂取できてるけど

やっぱり身体が水分・栄養取れてるって

いうのと、口から飲食するっていうのは

全然違うよね…

 

早く気管チューブがはずせれば

いいんだけど… 

 

あと、寝たきりなのでカカトが痛いらしい

ヒゲも剃りたいと言っていた

 

いつもチャカチャカと自分で自分のこと

なんでもやってる父だったから、きっと

今の状態はもどかしいだろうなぁ…

なんとか乗り切ってほしい

5D・面談後

お医者さんとの面談のあと

また父の顔を見に戻りました

 

「いまお医者さんと話してきたよー

前も言ったけど肺炎治してから白血病

治療するしかないんだってー。新しい

薬も使ってるから効くのを待とうねー」

とざっくりいいところだけ説明

 

うんうんとうなずく父。

また咳がでてしまい苦しそう。

 

「お、その咳もね、痰を外にだすのに

すごくいいんだって!苦しいけれど

がんばれ!いいよー」とか言ってみる

 

OK!と合図をしてくる父

 

本人は前向きな気持ちで頑張ってるんだから

周りもなんとか前向きにもっていくしかない

 

5D・主治医の話

母、叔母、弟と私で先生のお話を聞くことに

 

血液内科の先生2人

ICUの先生1人

看護師さん

新人看護師さん2人        総勢10人

 

覚えている限りの内容

・白血球数が増えている

・そのほとんどが白血病細胞

急性骨髄性白血病でほぼ確定

・その中でもM0というタチの悪いタイプ

・本来ならばすぐにでも白血病の治療を

    開始したいところ

 

・が、肺炎の状態は決してよくない

CRPはややさがったが

・右肺はほとんど真っ白

・抗生剤が効くのを待つしかない

 

…ということでした

 

面会時に気管チューブがはいった状態で

咳がでて苦しそうだったけれど

痰を外に出すという行動自体はよいらしい

 

また呼吸状態が悪化して色々な所に

負担がかかるようなら麻酔を深くして

眠らせることもあるかもしれない

 

ただし、人工呼吸器をいつまでも

装着していることによって感染が

起きてくる可能性もある

 

…とも

 

最善を尽くして治療をします、と先生方が

言うのでこちらは「よろしくお願いします」

と言うしかありませんでした

 

また3日後に病状などの説明をする時間を

とってくれるというのでそのお約束をして

面談はおわりました

5D・面会

今日は母の妹も面会にきてくれました

母、叔母、弟、私でICUに向かいます

 

父は昨日と同じように意識はある状態

ただ、だるいのか筆談で

「話すのも辛いから会話はyes no形式で

頼む 手短に」と言ってきました

 

触った感じ、熱は高くはなさそう

鼻から栄養チューブをいれてもらったり

リハビリの先生がきたり、頭を洗って

もらったりしたようです

 

「仕事先にはデータ送って引き継ぎ

お願いしたから。他に伝えることある?」

と聞くと「2、3ヶ月は仕事できない」と

「OK伝える」と答えるとうなずく父

 

「ラジオ、雑音が酷くて使えない」と言う

新しいの持ってこようか?と聞くと

「いい、退院したらもっといいやつ

買いに行くから」という父

 

時折、咳がでてしまい苦しそう

看護師さんに痰を吸引してもらうと

少しスッキリするらしい

 

あまり長く話すのも疲れるらしく

「もういいよ」と手で合図してくる

 

看護師さんからこのあと時間があえば

主治医の先生とお話する時間がとれると

言われ、その時間まで院内の喫茶店で

待つことにした